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渐冻症老人每天眨眼几万次“打”出15万字自传

浏览:3348 2019-07-11 18:19:51 作者

在完成自传后,龚勋惠一直在做着病友心理按摩师的工作。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友,在电视机旁的一个抽屉里,放着一叠厚厚的快递单,北京、上海、广州……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。“我希望通过自己与病魔抗争的经历,鼓励病友,也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”龚勋惠表示。

2002年,龚勋惠从外地回来后开始发烧,原以为是普通感冒,但后续又出现了头晕、右腿酸软等症状;2003年,在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后,龚勋惠来到华西医院,最终确诊为“渐冻症”。

赖祥蔚强调,韩国瑜会成功,不仅仅是敢冲,这需要用幽默来提振士气、打击对手而不是仇恨,这样才能加分。蓝营很多看似“战将型”的政治人物,虽然也敢冲敢战,却未能因此加分,以致在政坛的发展不太理想。(中国台湾网 刘洪羊)

华西都市报-封面新闻记者罗田怡摄影关天舜

今年66岁的龚勋惠是生活在成都的一名“渐冻人”。2002年,她被确诊为运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化,别称“渐冻人”),随之而来长达17年的与病魔抗争。患病之后,全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统,以眼球运动代替鼠标操作电脑,用眼睛“打字”与人交流。

在不到30平方米的客厅内,龚勋惠的活动空间仅有一张沙发,由于全身瘫痪不能动弹,她只能用眼睛操控电脑并打字上网,正是这根网线,将她与全国各地上万名“渐冻症”患者紧紧“拉”在了一起。

每个时代都有其独特的文化,更有值得一代又一代传承下去的经典。今年的央视春晚上,郭淑珍、李光羲、胡松华、刘秉义、于淑珍、杨洪基、德德玛、关牧村等平均年龄82岁的艺术家共同演唱了经典歌曲《我和我的祖国》,诉说着一代代人对祖国无限的热爱。表演结束后,杨洪基还幽默地在网上写道:“我们年轻着呢,都是80后”,他们乐观豁达的精神令人动容。连续三十多年来,李谷一都作为歌曲《难忘今宵》的领唱,成为春晚舞台上一抹难忘的记忆。经久不衰的歌声也迅速掀起了网友们的“回忆杀”,大家纷纷表示:“每年听到这首《难忘今宵》才感觉春晚结束了,新年开始了。”

“5G 4K”将成为新闻直播新标准

2月28日,市民在上海愚园公共市集购物。

购房者面对这样的说辞,再加上房地产旺市时楼盘人满为患的景象,很难抵御“早下单早安心”的心理暗示,于是选择缴纳定金。而一旦定金缴纳,就等于被牢牢绑定,如果后续冷静下来,对之前选择后悔,则面临定金无法拿回的困境,购房者就此变成了房奴。

杨存瑞精心照顾妻子。

“渐冻”人生靠眨眼完成15万字自传

在“保护长江母亲河”公益诉讼专项行动中,重庆全市检察机关督促治理被污染的饮用水源地2.8万余亩、河道48.9公里,清除违法堆放的垃圾和固体废物3万余吨,恢复被破坏的耕地林地2500余亩。

龚勋惠靠眨眼“打”字写出15万字自传。

早上8点起床,吃过早饭,龚勋惠就在她的沙发专座上,开始了一天的“工作”。

事实上,杨存瑞并不把妻子作为病人来看待,不仅工资卡交给妻子保存,家中吃什么饭菜,需要添置什么物件等“家务”,也都交给龚勋惠来“打理”。

杨存瑞告诉记者,在患病初期妻子也恐惧过。很多病友也是如此,往往因为身体原因失去与外界交流的机会,日复一日地陷入愁思与恐惧中,而这也是击溃“渐冻症”病人的一大因素。

在医学整形美容科,医生看到被烫伤的妞妞还穿着厚厚的棉袄,在征得家属同意后果断剪开了袖子。此时,妞妞的右前臂和右手大面积红肿,有部分皮肤已经脱落了。医生诊断为深二度烫伤,随后进行了烫伤对症处理和抗感染治疗。孩子在烫伤后还继续穿着厚厚的衣服,如同在烫伤处形成一个保温层,开水的热量无法散发出去,导致了二次伤害。当剪开孩子的衣服时,里面的秋衣都还是烫的。

2013年5月,龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群,而今这个QQ群早已发展壮大,玩微信后又“生”出了十多个有关“渐冻症”群聊。每天,龚勋惠都会花上10多个小时在电脑前,早上8点钟开机,晚上11点钟下线,她与病人交流,分享这么多年的抗病经验,给对方带来信心。

当地时间4月6日上午,美国加利福尼亚州圣迭戈动物园大熊猫馆内一片热闹景象,为期3周的欢送两只大熊猫返回中国的特别活动拉开帷幕。中国驻洛杉矶总领事张平等外交官、圣迭戈动物园职员、当地社会各界代表以及中小学的孩子们纷纷来为两只大熊猫“白云”“小礼物”送行。

被“冻”住的17年人生

6月21日是世界渐冻人日,恰巧也是龚勋惠的生日。生日当天,微信群里的朋友们纷纷发来了祝福,也有网友咨询病情,龚勋惠逐一耐心地回答,忙得不亦乐乎。

2019年温网将推出一项重大的规则改革,每场比赛的决胜盘不再沿用以往的长盘决胜制,而是在双方打到12比12时,通过“抢七”决出胜负。

对于市民较为关心的返程高峰问题,王海明介绍,今年春节假期返程高峰从初五开始,预计将一直持续到元宵节,“春节假期虽已结束,但返深车流仍将持续,预计较为平稳,不会出现较大拥堵情况。”

应国内邻二氯苯产业申请,商务部于2018年1月23日发布公告,决定对原产于日本和印度的进口邻二氯苯发起反倾销调查。立案后,商务部严格按照中国相关法律法规和世贸组织相关规则进行调查,在初步调查基础上,于2018年10月8日公布了该案肯定性初裁裁定,随后经过进一步调查,作出上述最终裁定。(央视记者 张道峰 戈晓威)

助人为乐天天在线鼓励扶助病友

这看似轻巧的动作,但对于对龚勋惠来说却也代表了一段痛苦而不堪的过往。

消费者在没有体验过某品牌的产品与服务时,会基于市场上的信息进行消费行为决策,住酒店同样如此。互联网时代让信息的获得变得更为便捷与高效,也让负面信息能够迅速传播到每一个消费者的耳朵里。试想,当消费者站在高楼林立的各家酒店面前,打开手机搜索各个酒店质量的时候,登上卫生黑名单的企业如何吸引消费者下榻呢?

3月1日,嫌疑人张某因涉嫌职务侵占被检察机关批准逮捕。

中国消费者不相信眼泪。

但在说起这些经历时,杨存瑞脸上总带着笑容,“这些都习惯了。”在老杨悉心照顾下,如今的龚勋惠除了无法动弹以外,身体其他器官都很健康,精神状态也好了不少。杨存瑞说,现在妻子的病情已比较稳定,能保持这样的状态,不再恶化,就非常满足了。

小蒋随想:就业是双向选择的过程,一些工厂招不到工人,说明劳动者有更多“择木而栖”的选择空间。这是好事,表明当下的就业渠道多元化,折射出就业问题正被新增的、新型的就业岗位消解。一些劳作高强度、技术低下型工厂衰落(包括没有订单,招不到工人),恰恰说明产业转型升级不仅仅是政策导向,而且是市场对落后产能的自然淘汰。市场永远是对的,根据社会发展与市场变化,人们的思想与行为同样在发生深刻变化。比如,过去曾被视为“非主流”的开网店、做网店客服、送快递等等,成为许多青年人的“主流”工作形式。受到“大众创业”的鼓舞和激励,一些在传统观念中“不算正式单位的单位”做得风生水起,创业者不光解决了自己的就业问题,而且创造了新的社会与经济价值,甚至形成了新的行业业态。社会快速发展,当代年轻人不仅有梦想和诉求,也有愿意为之“冒险”的勇气与奋斗。同时,许多城市加入“抢人”大战,不断降低乃至不设落户门槛,“农民工”称谓渐行渐远,“新市民”与相应的社会保障落地。在这种情况下,某些工厂和老板还在琢磨怎么招“熟练、听话、低成本”的农民工,甚至想玩“用人朝前,不用人朝后”的忽悠把戏,说轻了是一种痴心妄想,说严重了更是令人鄙夷、应予唾弃的“剥削思维”。理解了这些,再看“万元月薪难招工”,到底是谁在矫情,明摆着。

据中国贸促会会长、北京世园会组委会副主任委员、北京世园会执委会执行主任高燕介绍,除花卉园艺展览展示外,本次世园会还将举办各类活动共计2500多场次,平均每天多达15场,预计将吸引1600万人次前来参观。

作为社交霸主,腾讯朋友圈庞大的活跃用户和阅读量,无疑蕴藏着巨大商机。截至2018年底,微信及WeChat的合并月活跃账户数增至约10.98亿,同比增长11%。每天平均有超过7.5亿微信用户阅读朋友圈的发帖。

自信和开放是全国工商联副主席、北京叶氏企业集团有限公司董事长叶青委员的两个深刻感受。“通道的开设既充分展示了代表委员担负职责使命的自觉,也充分展示了我们对中国特色社会主义道路、理论、制度、文化的自信。与此同时,通道的开设,让老百姓多了一个了解国家大政方针的窗口,向世界充分展示了我国民主、开放的形象。”

相濡以沫患难夫妻坚守渡过难关

独山县自然资源局

锉、敲,都在一个像现在笔记本电脑的小台面上完成。台面用一块厚实的青杠树做成。因针很细小,不能乱放,所以,在台面上挖出几个凹槽,分别放置铁丝小节、锉好针尖的、敲扁针鼻的、报废的,很是规整。做好的毛坯,父亲则按照长短粗细分类放在竹筒里,方便区别。

从1976年结婚至今,杨存瑞与龚勋惠已共同生活了43个年头。

为了减轻家中的负担,杨存瑞长期坚持打工,最多的时候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家后,他又接过保姆的工作,继续照顾妻子。由于四肢不能动弹,有些时候龚勋惠手脚会胀痛,皮肤会发痒,杨存瑞便会细致地帮妻子按摩,挠痒痒。将这些事情全部弄完,基本也快凌晨两三点钟了,然而到了早上7点,杨存瑞又将准点起床,开始“拷贝”头一天的日子。

做好本职工作 践行志愿精神

从部队转业后,杨存瑞一直从事会计工作。妻子患病后,家中开销激增,尤其在头几年,基本上都辗转在北京、石家庄等地治疗,他们为此还卖掉了一套房和一间铺面。“都是早年卖的,其实并没有卖多少钱。”杨存瑞解释说。

对龚勋惠而言,极速下坠的生活,终于在2012年,在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后,才有了改观。稍加学习摸索,龚勋惠很快就上了手,而网络也为她打开了一扇窗,让她结交病友,甚至还重新玩起了股票。

全身上下只有头和双眼尚有一定自由度,字是如何“打”出来的?只见龚勋惠紧盯在电脑屏显示的拼音键位上,过了一秒钟,再调整视线到另外一个拼音键上,再眨眨眼睛,一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作,龚勋惠可以自由操作电脑桌面上的软件,聊天、购物、上网。

当天发布的数据显示,12月份,31个大城市城镇调查失业率为4.7%,比上年同月下降0.2个百分点。其中,全国主要就业人员群体25至59岁人口调查失业率为4.4%,与上月持平。年末全国就业人员77586万人,其中城镇就业人员43419万人。全年农民工总量28836万人,比上年增加184万人,增长0.6%。

越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事,每天线上都有很多人找她,或寻求心理安慰或请教病情知识,面对这些问题,她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传,将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友,如今,乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。

至于说,红糖致癌这就有点夸张了,致癌物质含量极低,可以忽略。少喝一点用来调味是可以的,但是喝浓红糖水这种做法并不推荐。

对大部分“渐冻人”来说,最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力。患病后,龚勋惠的身体从下往上,脚、手渐渐失去了知觉,到后来甚至连舌头都不能动了,不仅丧失了语言能力,连饭菜也得让人先喂到嘴里,再推到她的后牙座间,然后缓慢咀嚼。

2014年初,龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里,她靠着每天几万次眨眼,硬是完成了15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。而卖书筹款的钱,龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品,一一给群里的病友寄了过去。

晴隆县第六小学六(2)中队少先队员是三宝彝族乡的孩子。2016年,省委、省政府在开展易地扶贫搬迁中,将三宝乡整体搬迁,乡亲们住进了新房子、过上了好日子。近日,三宝乡的少先队员给孙志刚书记写信,反映新家园带来的巨大变化,表达感恩之情和努力学习、靠奋斗创造幸福生活的决心。

《 人民日报 》( 2019年03月26日 03 版)

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